Sudden Death Brewing – #HELPHANNAH Coffee MUG

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Benefiz Tasse Hannah 100% des Gewinnes gehen an Hannah´s Familie

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Beschreibung

Emaille Kaffe Becher 300ml

100% des Gewinnes spenden wir an Hannah´s Familie!

 

 

Wenn neues Leben entsteht ist dies für Eltern ein unbeschreiblicher Moment. Auch für uns war es der Anfang einer atemberaubenden Reise, als Hannah im März 2018 geboren wurde. Zunächst entwickelte sie sich ganz normal bis uns erste gravierende Unterschiede zu gleichaltrigen Kindern auffielen. Mit 14 Monaten stellte Hannah nahezu alle größeren Bewegungen ein. Nach unzähligen Arztbesuchen stand die Diagnose fest: Hannah ist an „Spinaler Muskelatrophie“ erkrankt. SMA ist eine seltene, lebensbedrohliche Erbkrankheit, die dramatische Muskelverluste verursacht. Durch die aktuelle Behandlung mit dem Medikament „Spinraza“, welches alle vier Monate unter Narkose ins Rückenmark injiziert werden muss, konnte eine Verschlechterung ihres Zustandes verhindert werden. Hannah kann nicht krabbeln, selbstständig sitzen oder mit Freunden neugierig das Leben entdecken.
Doch trotz intensiver täglicher Physiotherapie, unzähliger Arztbesuche und 4 Lumbalpunktionen in 2 Monaten, hat unsere Hannah nie ihre Freude am Leben verloren. Jeden Tag kämpft sie um Ihre Muskeln. Aber es gibt Hoffnung. Im Mai 2019 wurde in den USA das Medikament „Zolgensma“ zugelassen. Es wurde entwickelt, um die genetische Grundursache von SMA zu bekämpfen, indem das defekte oder fehlende Gen durch eine einzige Infusion ersetzt wird, um das Fortschreiten der Krankheit zu stoppen. Statt alle vier Monate ins Krankenhaus zu müssen, hätte Hannah mit nur einer einzigen Infusion Hoffnung auf ein unbeschwertes Leben. Auf eine unabhängige Zukunft, die sicherer wäre, auch wenn wir nicht mehr da sein sollten. Bislang ist „Zolgensma“ in Deutschland jedoch nicht zugelassen, so dass die Kosten für das Medikament, in Höhe von 2,1 Millionen US-Dollar von unserer Krankenkasse nicht übernommen werden. Hinzu kommt, dass die Zeit unerbittlich gegen uns läuft:
Die Behandlung ist auf Kinder unter 2 Jahren beschränkt. Das bedeutet für Hannah, dass wir die Therapie bis Anfang März 2020 durchgeführt haben müssen.
Auf eine rechtzeitige Zulassung in Deutschland oder eine Kostenübernahme können wir nicht hoffen und warten.

 

 

http://www.help-hannah.de/de